鲁琼代表：
您提出的《关于建立14周岁以下儿童先天性心脏病常态化筛查机制的建议》（第37号建议）收悉，现答复如下：
诚如您在建议中所写的，先天性心脏病严重影响了患儿生命和生活质量，尽早发现先心病，合理治疗并及时干预，将降低患儿死亡率，改善儿童的生命及生活质量。按照您的建议，我委组织对全市开展先心病筛查的可行性进行了调研分析。现将相关情况向您汇报如下：
一、雅安市基本情况
按照2020年全市妇幼年报统计，2020年全市辖区活产数12236人，3岁以下儿童数36785人，14岁以下儿童数17.8万人。根据最新流调结果，先心病发生率在0.4-1.1%之间，根据近三年雅安市年出生人口1.2万来计算，雅安市每年发生先心病约50-130例。近三年我市新生儿死亡中先心病患儿死亡率分别占24.24%、10.71%、12.5%。早期发现先心病，及时进行干预，患儿可获得基本等同于正常人的生存质量，治疗费用只有不到5万元，患儿痛苦小、住院时间短；若未早期发现，将会逐渐引起心脏病理损害，在不加干预的情况下，一般会在20-30岁左右发展成严重的心力衰竭，丧失劳动能力，甚至失去救治机会。若要实施干预，基本上需要通过手术甚至心肺移植才能救治，需反复长期住院，治疗费用达上百万，并且创伤大、风险高。因此通过筛查发现先心病，并在早期及时进行干预显得尤为重要。
二、先心病筛查方式及费用测算
先心病筛查包括产前筛查和出生后筛查。产前筛查主要通过系统超声筛查，现已纳入国家孕期保健管理；出生后筛查包括新生儿期筛查及幼儿期筛查。新生儿（出生后至满28天婴儿）先心病筛查，国际上常规采用经皮氧饱和度测量法（POX），可以初步筛查出严重的、需要手术干预的可疑病例，再对可疑病例进行心脏超声检查以明确心脏病变的进展情况；幼儿期筛查（3岁前）常规采用心脏超声检查。
（一）新生儿期筛查。新生儿期筛查采用经皮氧饱和度测量法（POX），费用标准约为26.00元/次，其中约20%可疑病例需进行心脏超声检查，心脏超声检查费用为210元/次，按全市活产数1.2万人计算，需经费：26*1.2万+210*1.2万*20%=81.6万元。
（二）幼儿期筛查。幼儿园入学前（3岁前）采用心脏超声检查，价格210元/次（二级医院收费标准），费用估算为：210*1.2万*3=756万元；
（三）儿童期筛查。3岁-14岁的儿童采用心脏超声检查，价格210元/次（二级医院收费标准），费用估算为：210*14.2万=2982万元；
雅安市14岁以下儿童先心病筛查费用共计约3819.6万元，其中3岁以下儿童先心病筛查费用837.6万元。
三、当前先心病筛查的现状
经向省卫生健康委和相关部门对接了解，目前对先心病的支持政策主要集中在治疗层面，如：中国红十字基金会的“天使阳光基金”项目、医保部门的先心病单病种付费政策、民政部门的补助政策等，但在先心病的筛查层面仍是空白。在省级层面，暂未考虑将先心病筛查纳入保障范畴；在全省21个市（州）中，仅成都市在今年将新生儿纳入了先心病筛查范畴，由政府给予全额补助；在我市八个区县中，仅石棉县组织对部分14岁以下儿童开展了先心病筛查。
四、前期工作开展情况和下一步计划
早在2020年，我委在了解到石棉县开展先心病筛查工作后，即组织市医院、市妇计中心相关专家对全市先心病筛查工作进行了调查分析，形成了《雅安市卫生健康委员会关于开展先天性心脏病筛查项目的可行性分析报告》，于2020年11月分别报市政府和市人大，建议在0-14岁儿童中开展先心病筛查。2020年12月，我委将“实施14岁以下先心病免费筛查项目”提交市发改委，列入2021年市级民生实事项目初选目录。在市政府组织的前两轮论证会中，明确将项目实施对象定为3岁以下儿童。在第三轮论证会时，考虑到当前疫情防控形势下医疗机构的工作压力和财政资金压力，临时将先心病筛查项目替换为新冠疫苗接种项目，先心病筛查项目今年暂缓实施。
针对当前的工作形势，我委拟从三方面着手，提前做好先心病筛查的准备工作。一是申报项目定价。目前针对新生儿先心病筛查的“经皮氧饱和度测量法（FOX）”还未列入医保服务项目。我委将于今年按程序向市医保局提出申请，争取市医保局开展医疗服务项目定价，确保我市医疗机构可开展“经皮氧饱和度测量法（FOX）”诊疗服务，在新生儿中开展先心病筛查。二是做好技术准备。提前制定《先天性心脏病筛查实施方案》、技术方案、管理方案和实施流程，结合业务工作组织对医疗机构检验医师进行培训，做好项目实施的人才储备和技术支撑。三是筹措资金。在准备工作充分前提下，我委将积极争取将先心病筛查列入民生工程在全市开展。在考虑财政支出困难的情况下，鉴于目前国内已有较多的基金会、社会组织和慈善组织开展先心病筛查，我委将在条件成熟的前提下与各类社会组织开展合作，确保先心病筛查工作在我市顺利实施。
雅安市卫生健康委员会
2021年5月27日
川公网安备51180202511865