雅安医保四个不折不扣切实减轻罕见病患者负担

罕见病的发生率低，治疗手段有限，治疗费用较高，给患者家庭造成较高经济负担。雅安医保在党史学习教育中，始终坚持为民办实事，按照国家、省相关规定，充分考虑雅安实际，逐步将罕见病及其用药纳入我市基本医疗保障范围，切实减轻患者医疗费用负担。

一是国家政策不折不扣执行。自基本医疗保险制度建立以来，医保部门高度重视罕见病的医疗保障工作，国家层面先后发布了5版医保药品目录，目录内药品数量从1535个增加到2709个，实现了用药保障范围不断扩大和目录结构的优化，目录中包括了如重组人凝血因子、利鲁唑、治疗儿童患者的原发性肉碱缺乏症的左卡尼汀口服溶液、多发性硬化症的特立氟胺片、C型尼曼匹克病的麦格司他胶囊以及治疗肺动脉高压的司来帕格片、波生坦片、马昔腾坦片和利奥西呱片等10余个罕见病药品纳入了国家医保药品目录，罕见病患者用药保障范围不断扩大。

二是特门管理不折不扣利民。我市根据实际情况，将多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症、肝豆状核变性纳入特殊疾病门诊管理，进一步减轻患者医疗费用负担。从2021年1月至今，全市生长激素缺乏症、拉德威利综合征、多发性硬化、肝豆状核变性等罕见病共计报销74人次，为患者减轻负担182810元，医保政策范围内报销平均比例达到70.71%，其中多发性硬化报销6人次，发生政策范围内医疗费用142128元，报销106006元，报销比例达到75%。

三是报销比例不折不扣提高。近两年，国家通过谈判方式将包括治疗罕见病的药品纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》范围，雅安医保为进一步减轻患者负担，不断提高《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》范围内罕见病药品的报销比例，如治疗血友病的重组人凝血因子VIIa、治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b、特立氟胺等药品，实际报销比例达85%以上，居全省前列。

四是医疗救助不折不扣托底。对符合医疗救助条件的罕见病患者实施医疗救助托底保障，进一步降低患者医疗费用负担。对特困供养人员、低保对象、建档立卡贫困人口，通过资助参加基本医疗保险，患病后实施医疗救助，救助比例达70%以上。2020年1月至今，共救助罕见病患者12人次，医疗救助44700.81元。