雅安市医疗保障局关于将多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入特殊疾病门诊管理及调整肝豆状核变性特殊疾病门诊管理的通知

当前信息已于2025-01-31失效

各县（区）医疗保障局，各定点医疗机构：

为减轻多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症、肝豆状核变性（以下简称“四种疾病”）患者的医疗费用负担，根据《四川省医疗保障局关于肝豆状核变性、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理的通知》（川医保规〔2019〕3号），结合雅安实际，决定将多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症治疗所需药品费用和检查费用纳入基本医疗保险特殊疾病门诊管理范围，并对肝豆状核变性特殊疾病门诊管理进行调整。现就有关问题通知如下：

一、保障对象

雅安市城镇职工、城乡居民基本医疗保险参保人员。

二、病种准入标准

（一）多发性硬化准入标准。

符合典型临床症状，MRI显示的空间多发、时间多发，排除其他可能。

（二）普拉德-威利综合征准入标准。

1.出现肥胖、智力减退、性腺发育不全及肌张力低下等临床表现；

2.分子遗传学检查15号染色体15q11.2-q13区域印记基因功能缺陷，父源染色体片段或者等位或者基因缺失或印记中心缺失及突变。

（三）原发性生长激素缺乏症准入标准。

1.认定范围限定儿童(≤18岁)；

2.身高落后于同年龄、同性别正常健康儿童身高的第三百分位数或2个标准差（-2SD）以下；

3.年生长速率<7cm/年（3岁以下）；<5cm/年（3岁-青春期）；<6cm/年（青春期）；

4.匀称性矮小，面容幼稚；

5.骨龄落后于实际年龄2年以上；

6.两项GH药物激发试验GH峰值均<5ug/L;

7.认定标准中血清胰岛素样生长因子1（IGF1）水平低于同性别同年龄正常参考值范围；

8.认定资料为3个月内的资料；

9.排除其他基础疾病。

（四）肝豆状核变性（铜代谢障碍）准入标准。

1.血清铜蓝蛋白<200mg/L；

2.缓慢进行性震颤、肌僵直、构音障碍等锥体外系症状、体征或肝功能异常、慢性进行性加重的肝硬化表现；

3.裂隙灯下证实有特异的角膜色素环；

4.24h尿铜>100ug；

5.肝铜含量>250ug/g（肝干重）。

符合上述条件中第1条及2.3.4.5条中至少1条。

三、支付标准

（一）支付范围。

享受“四种疾病”特殊疾病门诊待遇的参保人员，用于治疗“四种疾病”且符合医疗保险支付规定的药品费用、检查费用（详见附件，国家、四川省有相关规定的按规定执行），按本办法规定支付。

（二）起付标准。

乡（镇）卫生院、社区卫生服务中心50元，一级定点医疗机构200元，二级定点医疗机构400元，三级定点医疗机构600元。同时患有两种以上特殊疾病，起付标准合并计算。选择不同级别定点医疗机构的，起付标准以最高级别医院起付标准计算。

（三）支付比例及最高支付限额。

符合“四种疾病”支付范围的医疗费用未超过起付标准的，由个人自付；超过起付标准的按下列规定予以支付。支付比例、最高支付限额分别计算。

特殊疾病门诊类别	支付比例			自然年度最高支付限额（元）
	城乡居民一档	城乡居民二档	城镇职工	城乡居民一档	城乡居民二档	城镇职工
多发性硬化	70%	75%	80%	50000	60000	70000
普拉德-威利综合征	70%	75%	80%	20000	30000	40000
原发性生长激素缺乏症	70%	75%	80%	20000	30000	40000
肝豆状核变性	70%	75%	80%	6000	10000	10000

本通知自2020年2月1日起施行，有效期5年。

附件：“四种疾病”特殊疾病门诊药品、诊疗项目目录

雅安市医疗保障局

2020年1月20日