李兴贵代表:
您提出的《关于将治疗罕见病药物纳入国家基本医疗保障的建议》(第1号建议)收悉,经商市卫健委,现答复如下:
首先感谢您对我市医疗保障工作的关注,罕见病的发生率低,治疗手段有限,治疗费用较高,给患者家庭造成较高经济负担,您的建议非常好,贴合实际。
一、《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(以下简称《目录》)调整权限及调整情况
(一)《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(以下简称《目录》)由国家医保局、人力资源社会保障部共同调整并发布,市、县无调整权限。
(二)2017年起,国家在医保目录调整时探索了谈判准入的方式,将治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b、治疗血友病的重组人凝血因子VIIa纳入医保目录,并大幅降低了价格。
(三)2019年在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病,其中5种是2019年目录调整中新增的。
二、组建罕见病诊疗协作网
2019年国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,进一步加强罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,组建了罕见病诊疗协作网,并公布了第一批由324家医院组成的诊疗协作网医院。
三、我市罕见病医疗保障情况
(一)将多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症、肝豆状核变性纳入特殊疾病门诊管理,减轻患者用药负担。我市根据实际情况,2016年已将肝豆状核变性纳入我市特殊疾病门诊管理,2020年2月已将多发性硬化、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入我市特殊疾病门诊管理,进一步减轻患者医疗费用负担。
(二)已纳入《目录》的药品,医保实际报销比例高。经国家谈判新纳入《目录》的药品,实际支付比例居全省前列,如治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b、治疗血友病的重组人凝血因子VIIa实际报销比例高达97%。
(三)实施医疗救助托底保障,降低个人医疗费用负担。对一般困难人口患病后家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予医疗救助,进一步降低其医疗负担。对特困供养人员、低保对象、建档立卡贫困人口,通过资助参加基本医疗保险,患病后实施医疗救助,救助比例达70%以上。
四、下一步打算
(一)积极推动全市罕见病诊疗工作,提升全市医疗服务能力。认真贯彻市委、市政府的决策部署,加快推动建设川西区域医疗高地,以华西医院领办市人民医院为契机,实施“125+N”领办策略,充分利用华西医院优质的医疗资源,带动提升我市医疗“短板”和弱项的快速发展,推动雅安市人民医院纳入国家罕见病诊疗协作网络医院,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,积极推动建立完善专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务,全面提升我市罕见病救治能力和水平,方便我市罕见病患者诊治,减轻患者负担。
(二)继续按国家、省要求做好《目录》落地工作,确保罕见病用药进入《目录》后,我市罕见病患者相关用药医保能及时报销。
(三)加大罕见病知识宣传力度。以健康中国、健康雅安建设为引领,加大对罕见病知识方面的宣传,提升各级医疗机构临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力,同时组织开展广泛宣传基因疾病筛查的重要性,做到早期发现,以便及早进行早期干预和治疗,从源头上减少发病率。
(四)继续对困难家庭患者(含罕见病患者)实施医疗救助,发挥医疗救助兜底保障作用,助力雅安市医疗卫生事业发展。
感谢您对我市医疗保障工作的理解和支持!
雅安市医疗保障局
2020年8月14日
川公网安备51180202511865