向“新”而行 为爱呐“罕”(二)——邵泽勇副院长主持召开罕见病工作推进会暨病例上报培

为全面推进我院罕见病工作的深入开展，并通过专业培训提升各相关部门在罕见病病例上报、病种收治等方面的能力与效率。2024年8月2日下午3:00在6529会议室召开罕见病工作推进会及培训罕见病病例上报、病种收治等事宜，会议由邵泽勇副院长主持，门诊部、院办、医务科、病案科、运营经管科、信息科、事业发展部、检验科、大内科、大外科、大儿科、一站式服务中心等负责人及秘书参加此次参会。

会议开始，首先由门诊部姜永芬主任详细介绍并培训：一是罕见病病例上报流程及注意事项，包括上报标准、系统操作、数据质量控制等关键环节，确保上报工作的规范化与高效化。二是通报罕见病病种收治科室情况。三是汇报中央专项彩票公益金支持项目：介绍了中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目的重要意义及参与流程。四是解读四川省罕见病医疗质量控制标准：通过对《四川省罕见病医疗质量控制标准》及《四川省罕见病管理质控自评表》的解读，对标对表为罕见病诊疗质量控制方面提供了努力方向。五是通报了华西雅安医院远程多学科联合门诊（MDT）工作及流程，为打破地域限制，实现不同医院间多学科专家间远程协作诊疗，共同为患者提供系统性、专业化、规范化、个体化治疗方案提供多学科诊疗服务模式。六是讨论绩效考核建议：与会人员就罕见病病例上报的绩效考核建议进行了热烈讨论，提出了许多建设性意见和建议。同时分析了当前存在的问题和挑战。

最后，邵泽勇副院长强调了罕见病工作的重要性，指出提升罕见病诊疗能力和管理水平是医院义不容辞的责任。强调了罕见病工作的重要性和紧迫性，指出随着医疗技术的不断进步和政策的支持，医院有责任和义务提升罕见病的诊疗水平和服务质量。

强化各部门之间的沟通与协作，构建高效、顺畅的罕见病工作联动机制。参会人员纷纷表示，将认真贯彻落实会议精神，积极履行职责，共同推动医院罕见病工作取得新的更大进展。

通过此次会议召开，能够进一步凝聚共识、明确方向、激发动力，共同推动我院罕见病工作迈上新的台阶。努力提升医院罕见病诊疗水平和服务质量，为罕见病患者提供更加优质、高效、便捷的医疗服务。